Lisa (nom d’emprunt) a 17 ans. Elle est une jeune fille joyeuse qui aime aller à l’école, qui passe beaucoup de temps avec sa famille et ses deux chiens et qui adore chanter. Mais Lisa est différente des jeunes de son âge : elle souffre d’une CLN, une maladie métabolique rare et incurable. En Suisse, ce trouble touche 80 à 100 enfants et leurs familles, et 70 000 personnes à l’échelle mondiale.
Dans le langage courant, la CLN est parfois aussi appelée « démence infantile », car les personnes concernées perdent progressivement leurs capacités non seulement motrices, mais aussi cognitives.
Lorsque j’ai rencontré Lisa et sa famille pour la première fois, il y a quelques années, elle pouvait encore me voir si je me tenais tout près d’elle. Elle pouvait aussi marcher seule. Depuis, elle a totalement perdu la vue et ne peut plus que faire quelques pas avec l’aide de quelqu’un ; la plupart du temps, elle a besoin d’un fauteuil roulant. La maladie a suivi son cours habituel.
