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À la fois outil et boîte à trésors remplie de souvenirs

| Bettina Bichsel

Lisa (nom d’emprunt) a 17 ans. Elle est une jeune fille joyeuse qui aime aller à l’école, qui passe beaucoup de temps avec sa famille et ses deux chiens et qui adore chanter. Mais Lisa est différente des jeunes de son âge : elle souffre d’une CLN, une maladie métabolique rare et incurable. En Suisse, ce trouble touche 80 à 100 enfants et leurs familles, et 70 000 personnes à l’échelle mondiale.

Dans le langage courant, la CLN est parfois aussi appelée « démence infantile », car les personnes concernées perdent progressivement leurs capacités non seulement motrices, mais aussi cognitives.

Lorsque j’ai rencontré Lisa et sa famille pour la première fois, il y a quelques années, elle pouvait encore me voir si je me tenais tout près d’elle. Elle pouvait aussi marcher seule. Depuis, elle a totalement perdu la vue et ne peut plus que faire quelques pas avec l’aide de quelqu’un ; la plupart du temps, elle a besoin d’un fauteuil roulant. La maladie a suivi son cours habituel.
 

Raconter son week-end aux camarades de classe

Je suis assise avec la mère et la sœur de Lisa à la table du salon. Une tablette électronique est posée devant nous, un outil devenu indispensable à toute la famille. La tablette est reliée à deux gros interrupteurs : l’un permet de « Poursuivre ». En appuyant dessus, on peut naviguer entre différents contenus. L’autre équivaut à la touche « Enter ». Il permet de sélectionner un dossier ou un fichier. Ces boutons sont devenus nécessaires, car Lisa est désormais complètement aveugle et ne peut plus naviguer seule ou sélectionner un item sur la tablette.

En jargon technique, cette tablette est un moyen auxiliaire de communication améliorée et alternative (CAA). En réalité, elle est beaucoup plus que cela.

1er Aide en classe

Les élèves de la classe de Lisa ont des handicaps très variés. Grâce à la tablette, Lisa peut communiquer avec eux. Tous les dimanches soir, par exemple, elle enregistre avec un membre de la famille les activités du week-end. À l’école, elle peut montrer les photos et faire lire le texte grâce à la fonction lecture vocale. La maîtresse utilise aussi la tablette comme outil didactique en y enregistrant par exemple un quiz d’animaux ou de chansons auquel les enfants peuvent jouer à la maison.

2e Coordination entre la famille, l’école et les autres personnes aidantes

La tablette est le lien qui relie la vie de famille, le quotidien scolaire et les offres de prise en charge. Avant une séance de logopédie, par exemple, la thérapeute peut voir sur l’appareil ce que Lisa a fait auparavant. Si Lisa a déjà eu une journée très remplie, elle peut en tenir compte et adapter les activités qu’elle propose à la jeune fille.

3e Un outil pour encourager la créativité

Dans les limites de son handicap, la créativité de Lisa est sans borne. Récemment, elle a inventé une histoire avec une amie et l’a ensuite enregistrée. Et lorsqu’elle écoute ses chansons préférées, elle chante à tue-tête.

4e Souvenirs

Que ça soit sa fête d’anniversaire, Noël, une excursion en famille ou la confirmation que Lisa a attendue avec tant d’impatience, toutes ses expériences et toutes ses activités sont enregistrées avec des photos, des vidéos et des enregistrements audio. Lisa n’est pas la seule à faire défiler régulièrement tous ces beaux moments. « Pour nous, cette tablette est une boîte à trésors remplie de souvenirs », dit la mère de Lisa.

Une nouvelle fonction va bientôt devenir de plus en plus utile. Car les capacités verbales de Lisa diminuent progressivement. Même ses proches et les personnes qui s’occupent d’elle ont parfois de la peine à comprendre ce qu’elle veut dire. C’est la raison pour laquelle la famille enregistre de brèves vidéos dans lesquelles Lisa montre les signes qu’elle utilise pour exprimer différents besoins. De cette façon, ses proches peuvent apprendre à comprendre comment Lisa exprime la faim ou la soif, le besoin d’aller aux toilettes ou de se servir d’un mouchoir, l’envie d’écouter de la musique ou de regarder sa série préférée.

Pas facile à manier sur le plan technique, mais cela en vaut la peine

Cette tablette a été conçue exprès pour la communication améliorée et alternative et a été équipée du logiciel correspondant. Mais il faut un peu de temps pour comprendre exactement comment tout cela fonctionne. « La technique est un vrai défi », s’accordent la mère et la sœur de Lisa. C’est peut-être la raison pour laquelle même les enseignants hésitent parfois à utiliser ces outils. Les enseignant.e.s de Lisa, en tous cas, n’utilisent pas tous la tablette à la même fréquence. Une certaine affinité avec la technique et la motivation de recourir à ces outils sont indispensables.

Avant que l’école aborde l’idée de la communication améliorée et alternative avec les parents de Lisa il y a quatre ans environ, personne n’avait envisagé une telle possibilité. Et malgré toute la reconnaissance de la famille de disposer aujourd’hui de cet outil, on sent un léger regret de ne pas y avoir eu accès plus tôt. Notamment chez des jeunes comme Lisa, qui sont confrontés à des limitations de plus en plus nombreuses en raison de leur maladie, avoir la possibilité de s’accoutumer à la machine tant que les compétences physiques, motrices et cognitives sont encore plus élevées, représente un avantage non négligeable. « Il est important de commencer le plus tôt possible », confirme la grande sœur de Lisa. « De cette façon, la manipulation de l’outil est bien établie, ce qui facilite l’adaptation de l’utilisation au moment où les limitations liées à la maladie augmentent ».

Elle-même vient de quitter la maison pour étudier la pédagogie spécialisée et elle espère en apprendre davantage durant ses études afin de pouvoir, un jour, utiliser tous les moyens auxiliaires disponibles.

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Vous trouverez des conseils généraux pour l’utilisation des médias numériques avec des enfants et des jeunes en situation de handicap sous notre rubrique → Recommandations.

Bettina Bichsel est journaliste et rédactrice. Elle écrit et blogue pour Jeunes et Médias, parmi ses diverses activités.